junie 2012 Zero --- MSmaand

MS en de griepprik.

Als je MS hebt mag je geen griepprik. En dat is eigenlijk wel logisch. Door het griepvaccin wordt je MS geactiveerd en zit ik in een rolstoel en in een verpleeghuis. En volgens Ewalds was een griepprik beter????????

MSVPK

MSVPK = MS verpleegkundige.

Uitzicht op mijn jeugd.

Niet slecht he.

En deze jongen ligt er in zijn eentje van te genieten en

kwam pas na een maandje of 4 op het idee om dat met jullie

te delen. Nogal langzaam.

Proto - Lief Leeuwtje

In deze blog vertel ik mijn levensverhaak van 11-8-1960 tot 28-01-2003

Schubgevoel.

Omdat ik de diagnose MS 7 a 8 jaar te laat heb gekregen zat ik tijdens het diagnose proces blijkbaar in een schub? In die tijd had ik qua stemmingswisselingen een behoorlijk angstige stemming. Daar heb ik me ook hulp voor gezocht maar veel baatte me dit niet.

Er is toen herhaaldelijk aan me gevraagd of ik me ziek voelde. Dat ontkende ik natuurlijk. Ikzelf omschreef mijn lichamelijk gevoel met vervallen omdat ik nogal beeldend denk. Ik voelde me als een vervallen huis. Als je het maar heel erg rustig aan doet dan kun je er gewoon in wonen maar als je met ramen en deuren gaat gooien of tegen een muur trapt dan dondert de hele zaak in elkaar.





vervallen huis

Toen ik het gevoel wat ik hier heb beschreven heb bij mijn neuroloog kwam zei die dat dat een echte schub was. En als ik niet het schubgevoel heb omschrijf ik dat als opflakkeringen.

Prik Piranha's

Ik ben mijn hele leven van de ene in de andere aandoening gerold. kVind mezelf niet zielig of zo. Ben er hooguit sterk van geworden. Maar voor alle aandoeningen (behalve staar) moesten de medicijnen door middel van injecties toe gediend worden.

Zodoende ben ik heel wat slecht prikkende huisarts assistentes tegen gekomen.

Ik noem ze maar prikpiranha's

En inmiddels is het al zover gekomen dat als er voor een onderzoek bloed van mij nodig is ik de verwijzing vraag en meeneem naar de dagverpleging. En daar wordt dan in een keer geprikt voor het bloed en de naald voor de nanogam.

Update van de prikpiranha's

Ik heb een tijdje bij mijn Ma gelogeerd en toen hebben we ook over dat geprik van mij gebabbeld. Ik heb zelfs aan zo'n prikmevrouw met Sint Nicolaas chocoladeletters gegeven. Zo argeloos was ik toen nog. Maar alles is goed gekomen.

Poep momenten en Pamper momenten

Het valt me op dat woord moment nogal veel wordt gebruikt de laatste tijd. Dus ik doe daaraan mee. Omdat ik moet aansterken eet ik wat meer dus ik word zelfs wat zwaarder. En als frite met frikandellen, nassi of bami op het menu staat vraag ik nog een portie erbij. Net zoals in de mensa in Eindhoven. Dus bezoek ik het toilet wat vaker. Dat zijn dus minimaal twee poepmomenten op een dag dag

Mijn drinkgedrag (hoeveelheden) is nog hetzelfde als in mijn "Alles met mate maar Brand Bier met vate" periode. Ik lek dus constant, waardoor ik minimaal 3 luiers per dag nodig heb. Dat zijn dus 3 Pamper momenten.

Om het wachten op de verzorging te beperken combineer ik dus een poepmoment met een pampermoment. Want wachten op de poep en de plas en de verzorging is zo saai. En meestal gaat combineren goed.

MS en Gehoorstoornissen

De gehoorstoornissen van mij lijken heel veel op Meniere.

Met de doofheid leer je wel leven, maar de draaiduizeligheid is verschrikkelijk. Zie ook

Draaistoeltest

Op mijn zoektocht naar de oorzaak van de doofheid van mijn linkeroor ben ik ook bij een KNO arts in Heerlen aangeland. Een test was de draaistoeltest. Bij de draaistoeltest werd ik op draaiende stoel gezet. Vervolgens werd er een beetje lauw water in mijn linkeroor gegoten. Als je dan duizelig werd had je Méniere. Zoniet? Bingo. De hoofprijs MS.

Maar de KNO arts (F?)stuurde me niet door naar een Neuroloog omdat ik dan geen levensverzekering meer zou krijgen.

Kut Marokkanen bestaan NIET.

Kut Marokkanen is een krachtterm die een politicus gebruikte om overlast gevende Marokkaanse jongeren te beschrijven.

Ik verblijf nu toch wel al lang in Verpleeghuis Orbis Glana, vroeger heette dat Odilia, met godzijdank een internet café. Dat internet café is ook toegankelijk voor jeugd van de wijk en word ook bezocht door een aantal Marokkaanse jongeren uit de wijk.

Maar zonder uitzondering zetten ze stoelen opzij voor mij maar ook voor andere bewoners en bezoekers.

Lettertjes lezen hoeft niet meer

Vandaag was ik bij mijn oogarts voor de jaarlijkse check up van mijn ogen. Normaal moet je dan lettertjes lezen van een Snellen kaart.

Maar tegenwoordig is dat helemaal geautomatiseerd. Je moet dan door een objectief ergens naar kijken en de computer meet dan je hele oog. Wel wordt er iets in je oog gedruppeld om de pupil wat groter te maken (voor een visuele inspectie door de oogarts) en een pufje voor de oogdruk. In principe sta je binnen 10 minuten weer buiten.

En het mooiste is dat er vergeleken met vorig jaar er geen verslechtering is opgetreden!!!!!!! Zie ook

Als vanouds waren de assistentes weer heel erg aardig voor me.

T.g.v. MS heb ik een tijdlang geen diepte meer gezien.

Begin ms

Dat MS begint met een oogzenuw ontsteking zie je wel vaker, maar dat MS begint met gehoorproblemen hoor je niet zo vaak.

Kortsluitingen............

T.g.v. die MS van mij maak ik af en toe ontzettend rake opmekingen. Dit heb ik ook met mijn neuroloog besproken en die noemde dat kortsluitingen. Twee ervan wil ik toch met jullie delen.

Op een goede dag zat ik bij mijn Reva arts in de wachtkamer. De TV stond aan en was afgestemd op Animal Planet. Het item ging over speurhonden die vermiste huisdieren zou opsporen. Dus ook de vermiste konijn van de buren links van mij. De speurhond liep rechtstreeks naar de vriezer van de buren rechts van mij.



Op nu.nl stond/staat een artikel over de Voyager 1 die ons zonnestelsel heeft verlaten. Daar heb ik aan gememoreerd in mijn andere blogGewoon omdat ik dat interessant vind. Natuurlijk sloot er weer van alles kort en kreeg ik het idee dat Curiosity (de marsverkenner) een aantal verkenners van de planeet Mars was tegengekomen op weg naar onze planeet.

Hoofdpijn en hoofdpijn en hoofdpijn??????

Hoofdpijn is geen MS symptoom. Maar toch ervaar ik een bepaalde druk in mijn hoofd als pijn en noem dat dus hoofdpijn

Maar hoofdpijn kan ook een griepsymptoom zijn. Dat noem ik dus ook hoofdpijn.

En op dit moment dat ik dit zit te typen heb ik ook hoofdpijn.

Snappen jullie het nog?

kGa toch maar een aspirientje nemen

1 januari (om dit jaar een homepage in te maken)

Mijn eerste MS klachten begonnen toen ik 27 jaar was. Het geluid van de telefoon kraakte in mijn linkeroor. Dat was bij KNP-corporate in Maastricht. Ik dacht dat snel op te lossen door met alleen mijn rechteroor aan de telefoon te luisteren